"Ja sam u njenim godinama bila stalno u bolnici": Marija i Milica, mama i ćerka koje boluju od retke bolesti

Detinjstvo većine ljudi stane u nekoliko slika: školsko dvorište, raspust, rođendani. Mariji Milovanović detinjstvo je izgledalo drugačije. Umesto bezbrižnih dana, pamti bolničke hodnike, operacije i dugotrajne oporavke. Međutim, razgovaramo ne samo sa njom nego i sa njenom ćerkom Milicom, koja nosi istu dijagnozu, ali zahvaljujući majčinoj borbi, upornosti i ranom postavljanju dijagnoze ima znatno kvalitetnije detinjstvo nego što je Marija imala. Ovo je njihova priča o bolesti, majčinstvu i tome koliko rana dijagnoza može da promeni nečiji život.

Marija Milovanović boluje od X-vezane hipofosfatemije, retke nasledne bolesti kostiju koja utiče na rast, čvrstinu kostiju i kvalitet života od najranijeg detinjstva.

Detinjstvo između operacija i školskih klupa

Marija je dugo znala da nešto nije u redu, ali nije znala kako se to zove. Prvi znak bio je vidljiv već kada je prohodala. Noge su se krivile, a put je vodio pravo u bolnicu. Umesto igre, usledile su operacije. Umesto bezbrižnih dana, periodi oporavka.

- Taj neki moj put u detinjstvu počeo je naravno time što je pre svega otkriven taj deformitet kosti u nogu gde ja kad sam prohodala noge su imale izgled oblika slova O.

Škola je došla kao dodatni izazov. Ne zbog gradiva, već zbog tela koje nije moglo da isprati ritam drugih. Ranac je bio težak, stepenice opasne, a fizičko vaspitanje nešto što se gleda sa strane.

- Taj put od kuće do škole za mene onako bio veoma veoma mučan, tegoban.

Nije bilo otvorenog odbacivanja, ali je postojala stalna razlika. Ona tiha, koja se oseća u svakoj pauzi, svakom trčanju koje preskočite, svakom koraku koji traje duže.

- To je za mene bilo na jedan način kao neki vid izopštavanja od samog druženja sa njima.

Tek dolaskom na Banjicu stvari su dobile ime. Dijagnoza je postavljena kasno, posle više od decenije lutanja.

Uprkos bolovima, Marija pamti i trenutke u kojima je bolnica pokušavala da liči na život. Profesori koji dolaze u sobe, bodre, podsećaju da telo jeste ranjeno, ali da dete nije prestalo da postoji.

- Taj period ću pamtiti kao neki period kad sam ja imala prvi put ocenu iz fizičkog.

Odrastanje sa strahom da telo može da izda

Kako su godine prolazile, strah se preselio u budućnost. Ne u smislu snova, već u smislu pitanja: hoću li moći da hodam, da radim, da budem partnerka, majka. Marija govori otvoreno o toj vrsti planiranja života, kada svaki cilj nosi zvezdicu opreza.

- Najviše snage sam nekako crpela u sebi da sutra ne dođem u poziciju da budem invalid.

Njena motivacija nije bila herojska, bila je praktična. Želela je život bez pomagala, završenu školu, posao, porodicu. Znala je da bez borbe nema izbora.

- Želela sam da se ostvarim, naravno i kao majka i da mogu svakako da završim, osim srednje škole, posle toga sam završila fakultet.

U partnerskim odnosima nije skrivala istinu. Bolest nije bila nešto o čemu se pregovara, već deo nje.

- Ja sam bila sasvim iskrena, rekla kakva je situacija, on je to sve prihvatio bez problema.

Kada je razmišljala o majčinstvu, nije postojalo pitanje da li, već kako. Rizik je postojao, ali želja nije bila upitna.

- Nijednog momenta nisam oklevala, nijednog momenta nisam razmišljala o tome ako dete i bude imalo bolest, boriću se sa tim.

Kada rana dijagnoza menja ceo život

Dolaskom Milice, sve ono što Marija nije imala u detinjstvu postalo je moguće. Dijagnoza je postavljena rano, terapija uvedena na vreme, a praćenje je bilo sistematično. Sa godinu dana ona je već imala dijagnozu.

To je značilo drugačije detinjstvo. Bez operacija. Bez bolničkog kreveta kao stalne adrese. Uz terapiju, kontrole, ali i prostor za život.

- Ipak je krenula u školu, opet je bio problem oko terapije da nosi u školu pa onda je bilo stid kako će da pije u školi.

Ipak, Milica danas trenira karate, ide na turnire, osvaja medalje. Radi fizičko, druži se, ima detinjstvo koje liči na detinjstvo. Trenira karate, ide na turnire, osvaja medalje.

O sebi govori kratko i jasno, bez potrebe da se objašnjava svojim drugarima mnogo.

- Iako imam retku bolest, ja sam ista kao i oni i mogu sve da uradim isto kao oni.

Marijina sadašnjost nosi posledice kasnog postavljanja dijagnoze. Bolovi, zamor, oprez pri svakom koraku, strah od klizavog terena. Svaki dan je mali test tela.

- Napolju kada je, na primer, sneg i led, ja tada razmišljam, ono nekad se dešavalo da noću ne mogu da spavam kad vidim da pada sneg, jer razmišljam kako ću sutra na posao.

Iz tog iskustva nastalo je udruženje Mreža uzajamne podrške u familijarnoj hipofosfatemiji "Podufah", osnovano u oktobru 2023. godine. Ideja je da niko više ne luta godinama bez odgovora. Procenjuje se da u Srbiji živi negde oko 300 osoba koje su obolele od ove bolesti.

Nova biološka terapija donela je prekretnicu i nadu da buduće generacije neće ponavljati iste priče.

- Pojavila se ta biološka terapija koja je pravi lek za ovu bolest, deluje na sam uzrok bolesti.

U okviru rubrike Ona ne ćuti, ova priča nosi poruku koja prevazilazi jednu dijagnozu. Ćutanje stvara izolaciju, a razgovor prostor za podršku.

- Ljudi koji imaju bilo kakvo oboljenje ne treba da ćute o tome, ne treba da postoji stigmatizacija.

Milicina poruka deci koja boluju od neke bolesti je jednostavna i snažna.

- Ne treba da se stide, i da se bore i da se leče.

Ovo je priča o tome kako rana dijagnoza može da promeni ceo tok života, ali i o tome koliko je važno govoriti naglas, dok još ima vremena da se nešto promeni.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.