Njeno telo se topi iznutra zbog retkog zdravstvenog stanja: Organi mogu svakog trenutka da joj puknu

Dvadesetogodišnja Kejli, studentkinja iz Tenesija, rođena je sa retkim zdravstvenim stanjem zbog kojeg njeno slabo telo kao da se "topi" iznutra. Naime, ona ima Loeis-Dietz sindromom (LDS), retki genetski poremećaj koji su lekari otkrili tek pre dve decenije, negde u vreme kada se Kejli i rodila.

U pitanju je toliko redak slučaj da je njihov tačan broj još nejasan, ali se procenjuje da ih je bilo oko 4.000 slučajeva širom sveta.

Zvog ovog stanja slabi vezivno tkivo -"lepak" tela koji podržava i daje strukturu kostima, mišićima i organima. To dovodi do klupskog stopala, bolne hiperfleksije zglobova, osteoartritisa, skolioze, oralnih malformacija i ruptura srca.

"Poremećaj topljenja"

Kejli je do sada imala niz procedura kako bi joj lekari pomogli da makar na neki način upravlja ovim stanjem i da se ponište njegovi defekati, naročito onaj koji je nastao odmah po njenom rođenju, zbog čega živi sa iskrivljenom nogom.

Još sa devet godina morala je da ide na srčanu insuficijenciju jer je abnormalno vezivno tkivo koje okružuje njeno srce omogućilo organu da postane prevelik, a kada se to dogodi, srce mora da pumpa jače, što ga slabi vremenom i na kraju dovodi do srčane insuficijencije.

Oslabljeni krvni sudovi kod nesrećne devojke do sada su izazvali šest aneurizama po njenom telu, koje bi svakog trenutka mogle da puknu.

- U suštini bilo šta na mom telu je pogođeno. Rekla bih da imam telo kao 75-godišnjak. rekla je Kejli i dodala: - Volim to da zovem "poremećaj topljenja". U suštini, moje vezivno tkivo je super slabo, tako da me zapravo ne drži uspravnom niti drži moj skeletni sistem. U suštini, ništa u mom telu se ne drži tako dobro kako bi trebalo. Vezivno tkivo je kao lepak za vaše telo, a pošto je moje slabije, moje telo jednostavno nije dobro sastavljeno.

6 anuerizama koje čekaju da puknu

Pacijenti sa LDS-om takođe razvijaju različite karakteristike kao što su široko razmaknute i ukošene oči, zakrivljeni prsti, otok u kičmi i providna koža. U pitanju je genetski poremećaj, a otprilike svaki treći pacijent ima roditelj sa njim, a roditelj sa ovim stanjem ima oko 50 posto šanse da prenese neispravan gen svojoj deci. Oboleli se često rađaju sa srčanim manama, jer stanje povećava aortu, kao i upale u gastrointestinalnom traktu i šupljim organima sklonim pucanju.

I Kejli ima savijene prste koji smanjuju pokretljivost i jako su savijeni u različitim pravcima. Iako je ona želela da ih "popravi", lekari veruju da su prošli tačku korekcije. Ona i dalje redovno radi male vežbe kako bi povećala snagu u svojim rukama.

- Imala sam toliko drugih zdravstvenih problema da nisam imala vremena da popravim ruke. Lekari su nažalost rekli da sam toliko čekala da više ništa ne mogu da urade - objašnjava dvojka koja takođe ima problema i sa kolenima i stopalima, Do danas je imala oko 20 operacija kičme i postavljanje sedam šipki u leđa kako bi ispravila tešku skoliozu.

Ali su najopasniji anuerizmi, čak šest u telu koje, ukoliko puknu mogu da dovedu do smrtonosnog unutrašnjeg krvarenja, što izaziva šok, otkazivanje organa i smrt usled ogromnog gubitka krvi.

Životni vek svega 37 godina

LDS ima očekivani životni vek od samo 37 godina. Najčešći uzrok smrti kod ovih pacijenata je disekcija aorte – rascep u aorti – i krvarenje u mozgu. Međutim, Kejli primećuje da "očekivani životni vek nije tačan prikaz", pošto je poremećaj tako nov. Kada je LDS prvi put otkriven, životni vek je bio samo 20 godina.

Uprkos svojim borbama, Kejli sebe naziva "najsrećnijom osobom koju poznaje" i "mnogo voli život". Ali ponekad se još bori da se suoči sa sopstvenom smrtnošću.

- Trenutno imam aneurizme na vratu. Ako imam škripu u vratu ili se probudim i vrat me boli, odmah sam uznemiren kao: „Oh, da li je ovo aneurizma? Je li ovo taj dan?"- prenela je ona svoju bojazan na You Tubu, a njeni strahovi su se povećali otkako je prošle godine izgubila prijatelja od LDS-a koji je bio samo godinu dana stariji od nje:  - Tada sam znala da moram zaista da shvatim koliko je ovo loše. Noć pre nego što je preminula, slali smo poruke o tome koliko su naši simptomi slični. To ne bi trebalo da bude nešto što vas izluđuje, ali kada umrete sledećeg dana, to je kao: "U redu, koliko su naši simptomi zaista slični?"

Kejli je napomenula da je prošla kroz nekoliko perioda depresije i strahova da "nema dovoljno vremena", ali je sada usredsređena na to da svaki dan maksimalno iskoristi.

- Učiniću sve što je u mojoj moći da živim život koji sam odlučila da živim. I ako sam pola vremena zbog toga u bolnici, onda ću drugu polovinu vremena raditi stvari koje želim - zaključuje ova hrabra devojka.

(Ona.rs / Daily Mail)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.