Ona je HODAJUĆA MISTERIJA MEDICINE: Telo poput slagalice, 20 godina se bori za normalan život

Dvadeset godina života Tili Rouz proteklo je u odlascima i boravcima po bolnicama. Mučena nizom različitih simptoma, Tili je prebacivana od jednog lekara do drugog, dok su pokušavali da utvrde zbog čega je toliko bolesna. Međutim, nakon što joj je tokom jednog bolničkog prijema ponuđena otpustna opcija uz  "paliativnu negu", Tili se iz očaja obratila društvenim mrežama — i uskoro su se delovi slagalice počeli uklapati.

"Biti bolestan nije izbor. Opisujem to kao najgoru moguću lutriju, i nažalost, sa pet godina, imala sam nesreću da dobijem papirni listić u toj lutriji, što me odvelo u 20 godina hitnih prijema, velikih operacija i iscrpljujućih terapija.  Uz to je, kao i kod mnogih pacijenata sa hroničnim bolestima, došao i čudan dvostruki život koji sam morala da vodim. Očajnički sam se trudila da ostanem Tili, ali me je bolest terala da uđem u drugi svet — svet Tili pacijentkinje. Sve što sam želela, o čemu sam oduvek sanjala, bio je neki običan, 'normalan' život koji mi je iznova i iznova izmiče već 20 godina", ispričala je za "Mirror".

U petoj godini života, njeno telo i stanje postalo je najteža slagalica

Iako sada zna da je njeno putovanje počelo već sa pet godina, tek sa deset je ozbiljno obolela nakon pucanja slepog creva. Samo šest godina kasnije, imala je hitnu resekciju creva, bez jasnog medicinskog objašnjenja, dok je tokom adolescencije često bila hospitalizovana zbog ponavljajućih upala pluća.

"Najgore od svega bilo je što niko nije znao zašto se sve to dešava mom telu. Bilo je jako teško snaći se jer je svaki lekar telo posmatrao kao odvojene delove, ali niko nije gledao celokupnu sliku — osim moje neverovatne mame, koja je iza kulisa neumorno istraživala."

U potrazi za odgovorima, Tili je morala da pronađe načine kako da se nosi sa situacijom. Da bi skrenula misli, usmerila se ka nečemu što je bilo izvan bolničkih zidova. Tako je, tokom jednog porodičnog putovanja u Oksford kada je imala 10 godina, odlučila da želi da jednog dana studira na čuvenom Univerzitetu Oksford. Osam godina kasnije, njen san se ostvario i sedela je u svečanim salama koje je oduvek zamišljala.

"Držala sam se tog sna i uspela sam da uđem. Ali dok sam bila na univerzitetu, saznala sam da već 13 godina živim sa nelečenom aktivnom tuberkulozom, koju sam dobila nakon što sam sa pet godina pila nepasterizovano mleko. Lečila sam se 18 meseci, i nakon toga, moj život je počeo da se vraća u normalu. Konačno sam imala taj 'normalan' život o kojem sam uvek sanjala", priseća se Tili.

Nažalost, tu nije bio kraj. Tokom narednih 18 meseci počeli su da se javljaju neodređeni simptomi i doživela je svoju prvu adrenalnu krizu — po život opasno stanje kada nadbubrežne žlezde ne proizvode kortizol. Bez kortizola možete pasti u komu i umreti, kako Tili nadovi.

"Imala sam čudan osećaj: s jedne strane, strašna dijagnoza, a s druge ogroman osećaj olakšanja što konačno imam objašnjenje za simptome. Rečeno mi je: 'Tili, ako uzimaš steroidnu terapiju, možeš živeti relativno normalno.' To je zvučalo sjajno, ali nije bilo tako. Vremenom sam uzimala steroide, ali moje telo ih nije pravilno apsorbovalo. Na kraju sam završila u londonskoj bolnici, veoma teško bolesna, i ostala sam na otvorenom odeljenju skoro tri meseca."

Moć zajednice i borba za "normalni život": Konačna dijagnoza

Tokom tog boravka u bolnici, Tili je počela da traži odgovore na drugim mestima. Nakon tri meseca bez dijagnoze, počela je da objavljuje o svom životu na bolničkom odeljenju putem Instagrama. U trenutku očaja, objavila je post u kojem je zamolila ljude za moguće ideje o svojim simptomima — i njen nalog je postao viralan.

"Zanimljivo je to što sam kao tinejdžerka mrzela da me iko naziva pacijentom. Samo sam želela da me znaju kao Tili. Ali tokom boravka u Londonu, kada su rekli da će me otpustiti bez dijagnoze, uz samo udobnu negu, bila sam u očajnoj situaciji. U trenutku kada nade više nije bilo, objavila sam post na Instagramu i pitala svet ima li neko ideju. Reakcija je bila neverovatna. Dobila sam poruke od profesora, lekara, doktorskih studenata, pacijenata i njihovih porodica — sa predlozima testova, dijagnozama, opcijama lečenja. Napravili smo listu svih tih ideja, i moja mama je narednu godinu posvetila proveri svake od njih. To je na kraju dovelo do konačne dijagnoze — rođena sam sa hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Otišla sam u Nemačku, tamo mi je dijagnoza potvrđena i imala sam tri operacije koje su mi spasile život."

Nakon dve decenije potrage, Tili je konačno doživela ogromno olakšanje. Nakon što je godinama bila "medicinska misterija", konačno je čula kako lekar slaže delove slagalice.

"Kad me profesor skenirao i otkrio šta mi je, skoro sam vrisnula od uzbuđenja. Saznanje o uzroku simptoma bilo je strašno, ali je donelo i nadu da život može biti bolji. Bio je to ogroman osećaj olakšanja, jer sam konačno imala objašnjenje — i konačno sam dobila ‘etiketu’. Nažalost, medicina zavisi od etiketa da bi vam dala terapiju ili izlečenje. Sve se zasniva na rezultatima testova, tako da je imati te rezultate bilo životno važno."

Na osnovu svog iskustva, Tili je napisala knjigu pod nazivom "Be Patient" (Budi strpljiv). Osim što opisuje njenu iscrpljujuću potragu za dijagnozom, knjiga prikazuje kako su njena istrajnost i nada sijale i u najmračnijim trenucima.

"Koliko god bilo strašno, traumatično i uznemirujuće, bilo je i tih dragocenih trenutaka sa prijateljima — kad pijem kapućino i gledam u plavo nebo. Takvi trenuci postaju još značajniji. Pored toga, tu su i male geste dobrote koje su dolazile od osoblja ili drugih pacijenata. Ljudi često ističu velike medicinske proboje i naučna dostignuća, ali između tih trenutaka, to su ljudi koji vas drže u životu — kao čistačica koja je svaki dan mojoj mami pravila čaj ili humanistički kapelan koji bi mi dolazio do kreveta i tražio da mu pričam o Tili koja postoji izvan bolničkog prozora, kako bi sačuvali taj deo mene."

Sa dijagnozom u rukama, Tili se sada raduje narednom poglavlju svog života, dok nastavlja da podiže svest o brizi za pacijente kroz knjigu i putem društvenih mreža.

"Sve je ovo bilo timski rad. Bilo je sporo. Zbog toga se knjiga i zove Be Patient — i lekari su bili strpljivi, i ja sam bila strpljiva.  Nadam se da sada konačno mogu da dobijem taj običan život o kojem sam oduvek samo sanjala. To bi bilo neverovatno.", za kraj je izjavila hrabra Tili.

(Ona.rs/Mirror)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.