„KRV počne da joj KLJUČA na suncu!“ Nataša opisala JEZIVU BOLEST ćerke: „Taj vrisak neću nikad zaboraviti“

Sunce. Za većinu dece ono znači slobodu – igra na plaži, trčanje po parku, miris kreme za sunčanje, sladoled koji curi niz ruku i topli osmesi. Ali za porodicu Čedvik, svaki zracak svetlosti nosi opasnost. Nema spontanih odlazaka napolje, nema bezbrižnog skakanja po baricama dok se oblaci razilaze. Kod njih se dan meri senkom – koliko je duga, koliko štiti, da li je bezbedna.

Nataša Čedvik već godinama živi u svojevrsnom paralelnom svetu – svetu zavesa koje se navlače i zatvaraju, kremi koje ne mirišu na leto, nego na preživljavanje, i plačljivih molbi njene dece da „samo na pet minuta“ izađu napolje. Odbijanja je bole više nego što priznaje.

Nakon što je svet obišla priča o njenoj ćerki Medison, devojčici kojoj krv „kipti“ od sunčevih zraka zbog izuzetno retke bolesti – eritropoetske protoporfirije – život ove porodice nije postao lakši, ali je dobio novo značenje. Ljudi su počeli da im se javljaju, da pitaju, da uče. A za Natasu, to je bio znak da mora da nastavi da govori.

Jer, iako je prošlo više od deset godina od prve reakcije, trauma nije izbledela. I dalje se seća svakog detalja – pogleda svoje ćerke, jecaja koji para tišinu, dana kada su mislili da je sunce saveznik, a ono se pokazalo kao neprijatelj.

Ova priča nije o bolesti. Ovo je priča o svakodnevnoj borbi majke koja balansira između želje da svojoj deci pruži normalno detinjstvo – i surove stvarnosti u kojoj i najmanji zrak sunca može da izazove bol. Ovo je pogled iznutra, tiha ispovest žene koja nije birala ovu bitku, ali ju je prihvatila bez rezerve. I rešena je da je vodi do kraja

Kada je Nataša Čedvik iz Velike Britanije prvi put čula srceparajući vrisak svoje dvogodišnje ćerke Medison dok su šetali zoološkim vrtom, mislila je da je reč o običnom opekotini od sunca. Devojčicina koža bila je jarko crvena, a ona se nekontrolisano češala i plakala. Ispostavilo se da nije u pitanju ni alergija na kremu ni sunčanica – već redak genetski poremećaj zbog kojeg njeno telo ne podnosi ni najmanju količinu sunčeve svetlosti.

„Lekar mi je rekao da joj je krv kao da gori – nisam mogla da verujem“

Posle brojnih testova, konačna dijagnoza šokirala je celu porodicu: Medison boluje od eritropoetske protoporfirije – teške, neizlečive bolesti koja uzrokuje ekstremnu preosetljivost na sunčeve zrake. „Kada su mi rekli da joj je 'krv kao da gori iznutra' kad je izložena suncu, osetila sam da mi se svet srušio. Kako objasniti malom detetu da ne može napolje, čak ni kad svi ostali trče po travi i igraju se?“ – rekla je Nataša, majka dvoje dece sa ostrva Man.

Godine skrivanja: „Kad svi izađu napolje, mi navlačimo zavese“

Od dana kada su shvatili šta se dešava, život ove porodice promenio se iz korena. Svaka šetnja mora da se planira – isključivo u sumrak ili po oblačnom vremenu. Deca su potpuno pokrivena odećom, nos im je sakriven ispod šešira sa širokim obodom, a svaki centimetar kože premazan je najjačom zaštitnom kremom. I pored svih mera, greške se dešavaju.

„Kad se to desilo po drugi put, plakala sam zajedno s njom. Vrištala je da je sve boli, a nije imala ni ranice ni osipe. Samo crvenilo i nesnosan svrab. Taj zvuk njenog plača – kao da joj telo gori – ne izlazi mi iz glave godinama.“

Dvoje dece sa istom dijagnozom: „Moji sin i ćerka žele da žive kao i sva druga deca, ali ne mogu“

Porodični šok bio je još veći kada su lekari potvrdili da i Medisonin mlađi brat, Ajzak, ima istu dijagnozu. „On bi, da može, ceo dan bio napolju – na biciklu, na plaži, na sportu. A mora da ostane u kući. Srce mi se cepa svakog leta“, priča Natasa.

Najveći strah, kako kaže, nije bol, već izolacija. „Njihovi drugari su napolju, a oni su unutra. Bojim se da će izgubiti volju, da će se zatvoriti u sebe. Borim se i sa krivicom jer nekad i ja poželim da samo izađem u baštu i uživam na suncu. A onda ih pogledam i vratim se unutra.“

Bolest bez leka, život pun strepnje

Eritropoetska protoporfirija pogađa jednu od 140.000 osoba, a u Velikoj Britaniji registrovano je tek nešto manje od 400 slučajeva. Zbog defekta u krvi, svaki kontakt sa UV zracima izaziva unutrašnje opekotine, jak bol i u najtežim slučajevima – otkazivanje jetre. Deca poput Medison i Ajzaka ne smeju ni da konzumiraju hranu bogatu gvožđem, jer to dodatno pogoršava stanje.

Trenutno, ne postoji dostupna terapija koja bi pomogla, iako su u toku klinička ispitivanja lekova.

„Ne želim da iko više prođe kroz ovo sam“: Majka koja ne odustaje

Natasa se nije pomirila sa sudbinom. Organizovala je humanitarne akcije, prikuplja sredstva za istraživanje bolesti i povezuje se sa drugim roditeljima čija deca boluju od iste dijagnoze. „Kad sam našla prvu porodicu koja zna kako nam je, osećala sam kao da konačno mogu da dišem. Više nismo sami.“

Danas, njena deca su, kako kaže, „neverovatna“ – smeju se, pišu, uče i sanjaju kao i sva druga deca. „Oni su borci. I dok god imam snage, biću njihov štit protiv sveta.“

(Ona.rs / Mirror)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.