Mislili da je menopauza i nisu je lečili, ona proživela horor: Ima najređi neizlečiv rak krvi, nada se životu

Sve je počelo krajem 2019. i to sa iscrpljujućim migrenama, koje dotad nije imala

Pre otprilike pet godina, Bren Koks (57) znala je da se nešto čudno dešava sa njenim zdravljem. Njeni lekari su joj u više navrata govorili da su njeni simptomi, poput glavobolje i umora, samo normalan deo starenja i da od toga ne pravi veliki problem. Ali kada se Koks probudila usred noći, a glava ju je toliko zabolela da nije mogla ni da vidi, naterala je muža da je odvede u hitnu. To je pokrenulo njen put dijagnoze, a Koks je na kraju saznala da ima policitemiju veru (PV), redak rak krvi.

U tri godine od kada joj je dijagnostikovana bolest, Bren je isprobala različite tretmane i napravila Instagram nalog kako bi pomogla drugima sa bolešću.

Preporučujemo

Sve je počelo krajem 2019. i to sa iscrpljujućim migrenama, koje dotad nije imala. Nije mogla da vidi jasno kad bi joj se desile, ali one u početku nisu bile toliko učestale.

Otprilike tada je takođe počela da ima bolove u donjem delu leđa i da se oseća umorno sve vreme. Lekari su uporno govorili da nije ništa strašno ili bi to povezali sa menopauzom i njenim simptomima.

- Niko od mojih doktora nikada nije uradio nikakve testove ili me uputio drugom lekaru da vidim šta se zapravo dešava. Dosadilo mi je da slušam ta objašnjenja zašto se osećam tako. Nisam znala šta drugo da radim - počela je u tekstu za "Self".

Onda, u maju 2021, njeno zdravlje je naglo krenulo nizbrdo. U rasponu od nekoliko dana, postala je toliko iscrpljena.

- Zbog svog pritiska koji sam osećala iza očiju i čela, doktor je mislio da imam napad alergije, pa me je lečio od toga, a da nije ni uradio testove da bi potvrdio svoju pretpostavku. Stvari su se nakon toga samo pogoršale. Sledeće nedelje sam se probudila usred noći i nisam mogao ni da vidim jer me je glava jako bolela. Muž me je odvezao u drugu hitnu, gde sam uradila analizu krvi i CT. Tada sam prvi put čula reči policitemija vera ili PV. Još mi nije postavljena dijagnoza - morala bih da uradim test i da vidim hematologa, koji je lekar za krv, da to potvrdi - ali to je bila mogućnost.

To je retka bolest krvi koja je zapravo vrsta raka. Utiče na koštanu srž i uzrokuje da telo proizvodi previše crvenih krvnih zrnaca. Rezultat je krv koja je mnogo gušća nego što bi trebalo da bude. Ovo povećava rizik od ugrušaka koji mogu sprečiti protok krvi i povećati rizik od srčanog udara, moždanog udara i drugih opasnih zdravstvenih događaja.

Šta je policitemija vera?

Prekomerna proizvodnja crvenih krvnih zrnaca u koštanoj srži takođe može izazvati umor i bol u kostima, poput onoga što je osećala u leđima.

- Dok sam čekala da odem kod lekara da potvrdi moguću dijagnozu, osećala sam se sve gore i gore. Bila sam iscrpljena, a bol u leđima bio je neopisiv, pa sam se odvezla u hitnu pomoć i objasnila timu za prijem da sam imala užasne migrene i da se ne osećam dobro. Izmerili su mi krvni pritisak i bio je 197/156, što se smatra izuzetno visokim – „hipertenzivna kriza“, kako je nazivaju lekari. Krv mi je postala toliko gusta da je uticala na moju cirkulaciju i povećala pritisak. Odmah sam primljena, a na kraju sam bila u bolnici pet dana. Pokušali su da izvuku malo krvi kako bi smanjili ukupni volumen u mom telu, ali je bila toliko gusta da bi se igla odmah začepila.

Tada joj je potvrđena dijagnoza i data terapija.

-  Tek kada sam otišla u apoteku da uzmem recept, rečeno mi je da je to zapravo pilula za hemioterapiju - nešto što moj doktor nije spomenuo. Ranije sam mislila da sam bolesna, ali neželjeni efekti ovih tableta su bili užasni: mučnina, vrtoglavica, povraćanje, rane u ustima. Ali kad god sam pitala da li postoji neki drugi lek koji mogu da probam, moj hematolog mi je rekao da je to to.

U tom trenutku je pronašla neke grupe podrške za PV na društvenim medijima. Članovi su je naučili da je hematolog lekar opšte medicine, a ne specijalista za njenu vrstu raka krvi (kategorija koja se zove mijeloproliferativne neoplazme ili MPN).

- Tako sam 2021. pronašao MPN doktora na Institutu za rak Vinšip Univerziteta Emori u Atlanti i imao sam prvi sastanak. To je sve promenilo. Moj MPN lekar je naredio biopsiju koštane srži i pokazala je da je oko 37% krvi u mojoj koštanoj srži kancerogeno. To je bio trenutak kada je moja dijagnoza postala stvarna i morala sam da prestanem da poričem da mi se to dešava. Takođe mi je rekao da ne prepisuje hidroksiureju jer postoji bolji tretman, uključujući i onaj koji će uskoro biti odobren. U osnovi, pomaže da se krvna slika svede na normalan opseg i sprečava stvaranje novih ugrušaka.

U januaru 2022. počela je da ga uzima. Bilo je nekih neželjenih efekata. Izgubila je malo kose i osećala se kao da dobija grip odmah nakon što je sebi dala injekciju, ali to nije bilo ništa slično prethodnom leku.

- I što je još važnije, konačno sam videla poboljšanje. Nedavno sam imala još jednu biopsiju koštane srži i sada je samo 3,9% krvi u mojoj koštanoj srži kancerogeno. Čak se smatra da sam u kategoriji kontrolisanog PV-a. To je neverovatno.

Prilično je aktivna na "Instagramu" i onlajn PV grupama jer to može pomoći drugima da nauče o bolesti.

- Ljudi su mi se obraćali govoreći mi da su videli moje objave o mom lečenju ili testovima koje sam imala i da njihovi lekari nisu spomenuli te stvari. Kasnije su mi poslali poruku i rekli da su pronašli drugog doktora i da menjaju plan lečenja. Informacije mogu spasiti živote!

- Trenutno radim na tome da ponovo živim sa PV-om. Postajem aktivnija i želim da se uskoro vratim jogi i da počnem da putujem da posetim svoje ćerke. Takođe izlazi toliko mnogo istraživanja i govori se da bi PV mogao biti jedan od prvih karcinoma koji se da izlečiti. Znam da je trenutno neizlečivo, ali ne mogu da dozvolim da ovo bude ono što će me dokrajčiti. Imam nadu.

(Ona.rs)