Stalno izgleda kao da je izgorela: Jedna od milion osoba ima ovo oboljenje, a ona ga ponosno nosi

Kada ljudi prvi put vide Portiju Cinu (18), obično zastanu i postave isto pitanje: „Da li si izgorela na suncu?“

Portija se tada samo nasmeje i odmahne glavom.

Preporučujemo

Ona je rođena sa iktiyozom konfeti, izuzetno retkim genetskim oboljenjem kože koje izaziva pojavu jarkocrvenih fleka po celom telu, ali i sitnih belih tačkica koje liče na konfete, a zapravo su mesta gde se koža polako obnavlja. Prema podacima Fondacije za iktiyozu i srodne tipove kože (FIRST), za ovo oboljenje ne postoji lek.

Portijina koža raste i do 14 puta brže nego što je uobičajeno, pa joj se zaštitni sloj stalno ljušti. Njena majka, Džoli (50), i danas se seća dana kada je Portija došla na svet.

„Kada se rodila, izgledala je drugačije. Ali imali smo sreće jer smo živeli u Nju Džerziju, što nam je omogućilo pristup najboljim dermatolozima u zemlji“, priča Džoli.

Već nakon nekoliko dana porodica je stupila u kontakt sa stručnjacima sa NYU univerziteta, Dečje bolnice u Filadelfiji, pa čak i sa specijalizovanim odeljenjem na Jejlu. Zahvaljujući FIRST fondaciji nisu pronašli samo lekarske savete, već i zajednicu podrške.

Kada je imala samo 11 meseci, Portija je prisustvovala svom prvom porodičnom skupu u organizaciji FIRST-a, u Čikagu, gde je bila okružena decom koja izgledaju kao ona.

„To nam je donelo ogromno olakšanje i znanje“, kaže njena majka.

Od odrastanja do škole – borba sa pogledima

Za Portiju nikada nije postojao trenutak kada je „shvatila“ da je drugačija – ona je to oduvek znala. Nega kože bila je svakodnevni podsetnik da njena koža nije kao kod drugih.

Uz brata, koji takođe ima isto oboljenje, odrastala je sa osećajem da je normalna. „U našoj  državi rodi se svega troje dece godišnje sa ovim oboljenjem. Ona je bukvalno jedna u milion – kao i njen brat“, kaže majka.

Međutim, škola je donela nove izazove. U osnovnoj su je pratile radoznali pogledi i šaputanja. Kada je u šestom razredu više škola spojeno u jednu, osećaj usamljenosti postao je jači.

„Roditelji su poslali pismo školi da objasne moje stanje. To je izazvalo dve reakcije: jedni su me gledali kao krhku i žalili me, dok su drugi šaputali ili buljili jer sam im izgledala kao da sam izgorela na suncu“, priseća se Portija.

Preokret je došao u sedmom razredu, kada je napokon pronašla prave prijatelje.

„Nikada ne pričamo o mojoj koži. Volim ih najviše na svetu i zahvalna sam na tim prijateljstvima. Iako sam znala da sam drugačija, nikada se nisam osećala sama.“

Od TikToka do svetske pažnje

Van škole, Portija se posvetila kreativnim hobijima: crtanju, akvarelu i klaviru. Čak se priključila i lokalnom bendu.

Na TikTok-u je isprva objavljivala muziku i sadržaj tipičan za tinejdžere. Ali i tamo su ljudi postavljali pitanja o njenoj koži. Zato je jednog dana snimila desetominutni video u kojem je objasnila svoje stanje — misleći da će time jednom zauvek odgovoriti na sva pitanja.

Nije ni slutila da će klip postati viralan i da će ga videti više od 13 miliona ljudi.

„Pisali su mi doktori i studenti medicine da nikada nisu čuli za ovu bolest i zahvaljivali mi se što sam ih edukovala. Javljali su se i bolničari. Predivan je osećaj znati da pomažem ljudima da uče o ovom stanju“, kaže Portija.

Taj snimak otvorio je vrata mreže podrške širom sveta — javljali su joj se i ljudi sa blažim oblicima iktiyoze.

„Više od svoje kože“

Za njenu majku, reakcija na internetu bila je dirljiva.

„Neizmerno sam ponosna na nju. Videti ljude kako joj pišu da je lepa i da joj šminka odlično stoji — to je neverovatno. Društvene mreže umeju da budu surove, ali doživeli smo ogromnu količinu dobrote“, priča Džoli.

Portija sada kreće u novu životnu fazu – fakučtet, gde će studirati animaciju i spojiti ljubav prema crtanju, slikanju i pripovedanju.

Iako je ponosna što podiže svest o retkoj bolesti, ne želi da je ljudi posmatraju isključivo kroz prizmu iktiyoze.

„Želim da stvaram, kao i svaka druga osoba mojih godina. Moja koža ne mora da definiše sve što radim. Najviše na svetu želim da živim normalan život — da steknem dobre prijatelje, da uživam na fakultetu i da radim sve što rade drugi osamnaestogodišnjaci.“

(Ona.rs/People)