"Nije rešenje da se mama uguši i sedi u 4 zida": Tribina "Mama, šta će biti sa nama" otvorila mnoga pitanja

"Na nama je. Kao što smo se borili da tu decu dobijemo, kao što smo se borili prvih nekoliko godina, tako ćemo se boriti do kraja njihovog života. I našeg", istakla je jedna od sagovornica

Tribina "Mama šta će biti sa nama" posvećena roditeljima dece sa teškoćoma u razvoju okupila je juče četiri inspirativne, hrabre žene koje su sa nama podelile svoje iskustvo i otvoreno pričale na temu koliko je teško biti roditelj deteta sa teškoćoma u razvoju, ne prezajući da budu stoprocentno transparentne po pitanju emocija, misli, ali i glavnog fokusa ovog okupljanja - "šta je rešenje?".

Preporučujemo

Diskusija je pokrenula mnoga pitanja, čak i suprotna mišljenja, ali u jednom su sve bile saglasne - potrebna im je dodatna pomoć.

Tribinu je otvorila predsednica udruženja "Plavi Čuperak" Marija Đorđević.

- Udruženje "Plavi čuperak", organizator ove tribine, nastalo je sa ciljem da pruža podršku kroz različite sadržaje deci i roditeljima dece sa teškoćama u razvoju.

- Udruženje nastoji da kroz realizaciju stručnih skupova i kroz povezivanje sa drugim organizacijama informiše širu javnost o značaju, o izazovima sa kojima se suočavaju porodice i pronalaženju modela podrške kako bi na neki bolji način osnažili roditelje da preuzmu aktivniju ulogu u životu i u društvenoj zajednici.

- Samo zajedno možemo stvoriti okruženje u kojem svako dete ima priliku da ostvari svoj puni potencijal, završila je najavu Marija Đorđević i dodala da "svako dete ima pravo na svoj glas".

Dirljive priče koje pozivaju na akciju

Prvu reč imala je mlada mama Svetlana Perovanović, članica udruženja "Plavi čuperak" i ASC, koja nam je svojim rečima dotakla dušu i naterala da se zapitamo.

- Ja sam osmislila naziv "Mama, šta će biti sa nama", zato što je to pitanje motiv mog života, nešto sa čime ja svako jutro započinjem dan i svako veče završavam isti. Neka strepnja, strah i osećaj potpunog besmisla kad razmišljam o tome šta će se desiti sa budućnošću mog deteta.

- Moja Miona ima pet godina, ona je autistična, potpuno neverbalna, sad se već razmatra mogućnost da ima umerenu mentalnu retardaciju; nismo skinuli još uvek pelenu kako treba, ne razume mnoge stvari oko sebe, apsolutno je zavisna od dvadesetčetvoročasovne podrške.

Svetlana ističe da, kako je Miona starija, briga o njoj postaje sve napornija jer devojčici padaju na pamet svakakve ideje.

- Miona baca kroz prozor krupne poredmete, kada se tušira moramo da vodimo računa da ne ubaci nešto u ve-ce-šolju ili da ona ne uđe nogama u ve-ce-šolju kao što se jednom desilo, da ne uzme nož, ne padne sa stepenica... Svi kažu "pa dobro, mala je, biće lakše kad poraste", a meni je svakim danom sve teže - surovo iskreno je rekla Svetlana.

Ono što joj, između ostalog, najteže pada, kako navodi, jeste što njena ćerka nikad neće shvatiti ko je mama, ko je baka ili deka, niti će umeti da uživa u radostima u kojima uživa njeno zdravo, mlađe dete.

- Nije rešenje da se mama uguši, da ne postoji, da sedi u četiri zida i čeka da umre - zaključila je Perovanović i sve u prostoriji ostavila bez reči svojom smelošću da priča istinu.

Ona je istakla da oni, kao roditelji, treba da se aktiviraju i glasno i transparentno traže ono što im je potrebno.

Zatim je reč preuzela Ivana Ramović, predsednica udruženja ASC, koja je došla iz Podgorice kako bi govorila o ovim važnim temama.

Ni ona se nije ustručavala da sa nama podeli detalje o svojoj intimi kako bi nam što bolje približila problematiku sa kojom se suočava.

- Ja sam završila engleski jezik, radila, udala se, zatim sam gubila trudnoće, morala sam da idem na vantelesnu oplodnju, i, iz pete vantelesne sam dobila blizance Kana i Kalinu koji su sad napunili osam godina. Mnogo sam ih želela i zato sam se borila da ih dobijem. Trudnoća je prošla uredno, oni su se rodili kao zdrave bebe. Negde pre njihovog drugog rođendana sam počela da primećujem stvari koje nisu u skladu sa njihovim uzrastom - započela je svoju priču Ivana Ramović.

Ona, kako kaže, nije naišla na podršku, sad već, bivšeg muža, koji joj je, dok su bili u braku govorio, "da previše zagleda decu".

- Ja sam se trudila da ih osamostalim i u tome sam uspela, sami jedu, sami se oblače, sami se svlače, a u početku se nisu odazivali ni na ime.

Ivana naglašava da već tri godine sa svojom decom putuje svuda i da oni pohađaju redovnu školu, gde imaju personalne asistente, iako nisu u potpunosti verbalni.

Deca u školi su ih, kako kaže, super prihvatila, a zasluge prepisuje svom stavu koji je iskazala pred roditeljima druge dece, kad im je objasnila sa čime se suočavaju njena deca.

Ivana je samohrana majka koja svoj posao, prevođenje, obavlja noću i kako govori "ne zna odakle joj više snage". Smatra da bi idealno rešenje bilo otvaranje dnevnog boravka za decu sa teškoćama u razvoju, o trošku države.

- Ja moram da plaćam privatni produženi boravak da bih mogla da radim, a to je za dvoje dece oko petsto evra mesečno. Zašto naša deca ne mogu da imaju neku vrstu dnevnog centra ili boravka - Ramović je ovim pitanjem otvorila "Pandorinu kutiju".

Potom je govorila Ana Knežević, predsednica udruženja i inkluzivnog centra "Evo ruka", koja je vodila najteže životne bitke sa svojim detetom.

- Ja sada imam 46 godina, a zadnjih 13 godina se bavim razvojem udruženja i razvojem zajednice roditelja dece sa smetnjama u razvoju.

Ana je svoje udruženje otvorila u Zemun polju sa idejom da okupi roditelje na lokalnom nivou, pošto, kako kaže, cilj je bio da zajednica prepozna i na neki način pruži podršku njenom sinu, a Zemun polje je mesto gde se on rodio, odrastao i gde će i nastaviti da živi.

- Moj sin je osoba koja je višestruko ometena u razvoju, ima retku bolest zvanu Di-Džordžov sindrom, on ne može da govori, a pošto je intelektualno očuvan - vrlo dobro zna šta želi, ali je onemogućen fizički.

Ana ističe da nije htela da čeka na državu, već je kreirala sistem za svog sina sa kojim je prošla lavovske borbe jer je dečak imao operacije na srcu i kičmi, a jedno vreme se borio i za sam život.

- Cilj svakog bića je sloboda, neka vrsta slobode, a naša deca nikad neće biti fizički nezavisna od nas i mi smo neslobodne. Ali ja sam to prihvatila, jer je moje biće uvek sa mojim detetom.

Knežević ukazuje na to da je veliki problem nepostojanjanje dnevnih boravaka, pogotovo tokom letnjeg raspusta, jer roditelji nemaju "gde da ostave decu" i da se njen centar bavi ovom problematikom.

Za kraj tribine govorila je Jelena Petković, predsednica udruženja "Dan", čije reči i dalje "odzvanjaju" u mojoj glavi.

- Moje ime je Jelena Petković i ja sam mama troje dece. Sin Andrej, koji ima 11 godina, ima autizam, a imam i bliznakinje Nadežu i Bogdanu, devojčice redovnog razvoja, u starosti od osam godina. Inače sam istoričar umetnosti i nisam ni sanjala da ću živeti ovakav život sve dok se dijagnoza nije desila. Ja ne smatram da je ovo loše životno iskustvo ni na koji način, prosto, ovo je moje životno iskustvo. Naše.

- Da, moj sin sada ima 11 godina, ali "dok se budem okrenula" napuniće 18 i u potpunosti izaći iz sistema obrazovanja.

To je ono što Jelenu, ali i druge roditelje, najviše plaši.

- Ja, lično, dok sam na nogama, mogu da nastavim da mu obezbeđujem kvalitetan život uz privatno plaćenog personalnog asistenta, ali to nije rešenje.

- Morate da shvatite da sva prava koja imate vi kao roditelji imaju i vaša deca, ali da se niko iz sistema neće setiti da pita " da li vam treba ta i ta usluga".

- Na nama je. Kao što smo se borili da tu decu dobijemo, kao što smo se borili prvih nekoliko godina da lagano prođu kroz vrtić, predškolsko, niže nivoe obrazovnog ciklusa, dok se nismo lagano umorili, tako ćemo se boriti do kraja njihovog života. I našeg života - zaključila je Jelena Petković.

Tribinu su podržali Gradska opština Zvezdara i Ministarstvo zdravlja Republike Srbije.

(Ona.rs)