Sagradio sam kuću za oca sa demencijom, ali mu se stanje pogoršalo: Zbog OVE odluke i dalje imam grč u stomaku

Briga o članu porodice koji boluje od demencije predstavlja jedan od najvećih izazova sa kojima se moderno društvo suočava. Pored dubokog emotivnog gubitka koji prati postepeni nestanak ličnosti voljene osobe, porodice su često prepuštene same sebi u borbi sa komplikovanim zdravstvenim sistemom, birokratijom i ogromnim skrivenim troškovima dugotrajne nege.

Priča koja sledi detaljno prikazuje višegodišnji put tridesetčetvorogodišnjeg Džona Nura iz Mičigena. Kroz njegovo iskustvo, od prilagođavanja životnog prostora i suočavanja sa prvim ozbiljnim simptomima očeve bolesti, pa sve do donošenja teških odluka o institucionalnom smeštaju - otvara se prozor u surovu realnost sa kojom se susreću milioni ljudi širom sveta.

Preporučujemo

Ovo je svedočanstvo o tome kako demencija menja porodičnu dinamiku, ali i opomena o važnosti rane finansijske i pravne pripreme za starost.

"Radim u sektoru upravljanja lancem snabdevanja za jednu automobilsku kompaniju u Mičigenu. Imam dvoje braće i sestara, a još od svojih dvadesetih godina brinem o svom ocu.

Moj tata je počeo da pokazuje prve znake problema sa pamćenjem oko 2015. godine, kada je bio u kasnim šezdesetim. Situacija je vremenom postala takva da smo 2017. godine moja supruga i ja želeli da se preseli kod nas, jer mu je bila potrebna veća podrška.

Zbog problema sa kukovima nije mogao da se penje uz stepenice, pa mu je bio potreban prostor na prvom spratu. Moj otac je podržao ideju da živi sa nama. Morali smo da mu predstavimo tu promenu na način koji mu neće oduzeti osećaj samostalnosti - cilj je bio da mu olakšamo stvari koje su mu postajale teške, a ne da ima osećaj da gubi kontrolu nad svojim životom", rekao je na početku ovaj čovek.

Tada se javila ideja da se sagradi kuća za oca

"Moja supruga i ja smo u januaru 2017. godine potpisali ugovor za našu sadašnju kuću, a graditelji su nam rekli da će biti završena za šest do sedam meseci. Prodali smo prethodnu kuću krajem avgusta kako bismo imali mesec dana za selidbu.

Međutim, kada je došlo vreme za preseljenje, nova kuća je bila daleko od završetka. Zbog toga smo moja supruga, naša dva psa i ja živeli kod moje sestre i njene dece, dok je moj otac prelazio između kuća dvojice braće i sestara. To nije bilo dobro rešenje, jer je često počinjao da se gubi.

U nekoliko navrata primetili smo da se, dok smo pratili njegov telefon, nalazio na drugom kraju Detroita. Pozvao bih ga i pitao gde je i šta radi, ali on uglavnom nije znao da objasni. Rekao bi samo da će se vratiti kući", objasnio je situacije koje su se događale dok se nisu svi zajedno preselili.

Moj otac se uselio kod nas

"Na kraju smo se krajem oktobra uselili u kuću koju smo sagradili.

Ujutru bismo mu spremali doručak, a uveče bi večerao sa nama. Tokom dana je uglavnom bio sam. Vodili smo računa o njegovim lekovima, dopunjavali kutije za terapiju i pratili da li sve uzima kako treba.

U martu 2019. godine udario je našu garažna vrata automobilom, ali nam to nije rekao. Ja sam tada bio na poslovnom putu, a moja supruga ga je suočila sa tim. Odlučili smo da više nije bezbedno da vozi, pa mu je supruga uzela ključeve od automobila.

Pokušali smo da koristimo javni prevoz sa njim, ali je u našem gradu prilično ograničen. Odvezli bismo ga do crkve, a autobus bi trebalo da ga pokupi, ali bi on zaboravio da autobus dolazi, pa bismo na kraju morali da mu naručujemo taksi.

Kada sada pogledam unazad, ne bih kupio kuću u kojoj trenutno živimo", rekao je ovaj čovek koji shvata da je pogrešio.

Postavili smo kamere kako bismo mogli da vidimo šta radi

"Koristili smo tehnologiju koliko god smo mogli kako bismo mu pomogli i nadoknadili to što smo oboje bili na poslu tokom celog dana. U kući smo imali kamere preko kojih smo mogli da vidimo šta radi i kako se snalazi. Imao je i automatsku kvaku na vratima, tako da smo, u slučaju da se zaključa napolju, mogli daljinski da otključamo vrata za njega.

Tri puta se dogodilo da je odlutao. Poslednji put je otišao oko 24 kilometra od kuće. Na kraju je stigao do kuće jednog prijatelja iz crkve, koji me je pozvao da dođem po njega.Ovo je bio trenutak kada smo shvatili da ovakav život više neće funkcionisati - da on ne može da živi sa nama ako mi nismo stalno kod kuće, 24 sata dnevno. Počeli smo da istražujemo koje su nam mogućnosti.

U Mičigenu postoji program pomoći kroz vaučere, ali je njegov prihod bio nekoliko stotina dolara iznad granice za kvalifikaciju. Pokušali smo i program PACE (Program of All-Inclusive Care for the Elderly), koji se sprovodi kroz Medicare i Medicaid, ali ni to nije uspelo.

Voleo bih da sam ranije bolje razumeo kako se Medicaid razlikuje od države do države, jer je to moglo da utiče na odluku gde ćemo se preseliti", priča ovaj čovek da su prenaglili sa odlukom i da je trebalo drugačije da se dogovore.

Nismo mogli da priuštimo neke domove za negu

"Nismo dovoljno rano razgovarali o tome šta bi želeo kada dođe vreme za završnu fazu života, pa nismo bili sigurni kakve su bile njegove želje. Voleo bih da sam te razgovore pokrenuo pre nego što smo se našli u mnogo ozbiljnijoj krizi.

Pokušavao sam da razgovaram s njim na način koji bi mogao da razume, jer je već imao uznapredovalu demenciju.

Bilo je ili da sve plaćamo iz sopstvenog džepa ili da ga smestimo u dom za negu, a mi nismo imali dovoljno sredstava da sami finansiramo sve troškove. Ni on više nije imao mnogo novca.

Domovi za negu koji su bili spremni da ga prime imali su veoma loše ocene, dok kvalitetniji domovi nisu imali slobodna mesta koja bi se pokrivala preko Medicaida. To je značilo da bismo morali da plaćamo oko 10.000 dolara mesečno sve dok se ne oslobodi mesto koje bi Medicaid pokrio.

Došli smo do tačke kada više nismo imali mnogo izbora. Srećom, moja tetka i teča, koji žive u Virdžiniji, pristali su da ga prime kod sebe, jer žive u kraju gde se može pešačiti do prodavnica i drugih mesta. To je bilo tokom leta 2019. godine.

Posle dva meseca angažovali su negovatelja, a kasnije još jednog, kako je njegova zbunjenost postajala sve veća. Kod njih je proveo oko dve godine.

Oboje rade u medicinskoj oblasti, ali su sve medicinske i finansijske odluke prepuštali meni, iako su mi mnogo pomagali tako što su me vodili kroz brojne odluke.

Moja sestra i ja trudili smo se da odemo kod njih bar jednog vikenda mesečno kako bismo tetki i teči dali malo vremena za odmor", rekao je on.

Tačka ključanja - mora se doneti novo rešenje

"Ali početkom 2021. godine rekli su nam da je njegovo stanje došlo do tačke kada kućna nega više nije bila dobro rešenje.

Na kraju smo ga smestili u privatnu ustanovu za negu osoba sa problemima pamćenja u Mičigenu, gde se sve plaćalo iz sopstvenih sredstava. Pronašli smo jednu ustanovu koja je nudila velike pogodnosti kako bi privukla nove korisnike, jer je to bilo tokom vrhunca pandemije.

Moja supruga i ja smo pokrivali razliku između onoga što su pokrivali njegova socijalna pomoć i penzija od 300 dolara mesečno, i ukupne cene smeštaja.

U celini gledano, ustanova u kojoj je boravio bila je prilično dobra. Tokom prve godine je često padao, pre nego što je postao vezan za invalidska kolica. Bilo je mnogo stresa, a svaki put kada bi nas ustanova pozvala, obuzela bi nas velika anksioznost jer nismo znali šta se dogodilo.

Naša ćerka se rodila šest meseci posle njegovog smeštaja u ustanovu. Posle toga smo stalno bili suočeni sa teškim pitanjem: "Da li treba da ga prebacimo u državnu ustanovu? Da li on zaista dobija nešto od ove nege?"

U toj ustanovi je proveo nešto manje od tri godine, pre nego što je preminuo", rekao je tužno ovaj čovek.

Iz svog džepa smo platili 120.000 dolara

"Ukupno smo moja supruga i ja iz sopstvenih sredstava platili oko 120.000 dolara. U početku je taj trošak iznosio oko 1.500 dolara mesečno, ali je vremenom porastao na 3.500 dolara.

Kada je prvi put smešten u ustanovu za negu osoba sa problemima pamćenja, cena je bila 4.200 dolara mesečno, ali je do kraja porasla na 6.600 dolara. Deo povećanja bio je posledica rasta troškova, a deo zato što mu je bila potrebna sve intenzivnija nega.

Iznajmljivanje invalidskih kolica plaćali smo 175 dolara mesečno, a njegova dopunska Medicare polisa koštala je 326 dolara mesečno.

Naši prihodi su tokom perioda njegove nege značajno porasli, tako da nismo morali da trošimo svoju ušteđevinu niti da pravimo velike promene u načinu na koji smo odgajali decu. Mnogo pomoći oko čuvanja dece dobijali smo od porodice.

Ipak, često sam osećao anksioznost zbog toga što taj novac nisam odvajao za budućnost. Pravilo mi je brigu kada bih pravio računice poput: "Ako sada uštedim 3.000 dolara, za 30 godina bi to moglo da vredi 80.000 dolara." I pored svega, ništa ne bih promenio.

Moja najvažnija poruka ljudima jeste da maksimalno koriste HSA (zdravstveni štedni račun) za troškove dugotrajne nege. Želimo da naša deca ne moraju da prolaze kroz iste stvari kroz koje smo mi prošli sa mojim ocem", kazao je.

On i supruga su doneli odluku o njihovoj starosti

"Moja supruga i ja imamo popunjene direktive o zdravstvenoj zaštiti i testament, tako da je jasno zapisano šta želimo ukoliko nam se nešto dogodi. Takođe se pripremam za mogućnost da posle 50. godine više ne budem mogao da radim zbog neke vrste invaliditeta.

Moja supruga i ja smo postali štedljiviji i pažljiviji u trošenju novca.

Pored finansijskog, svega ovoga je postojao i veliki emotivni trošak. Bilo je, a i dalje je, veoma teško gledati iznose na računima i onda na osnovu novca donositi odluke o nečijoj nezi i kvalitetu života", rekao je za kraj ovaj čovek.

(Ona.rs/Business insider)