Devojčica zbog retkog stanja ima uvećanu levu ruku i ogromnu tamnu mrlju: Neizvesno je hoće li se ikad povući

Foto: gofundme.com

Dvogodišnja Džesi Kembel pati od retkog stanja koje je izazvalo rast ciste teške kilogram na njenoj levoj ruci, grudima i prstima. Roditelji Džonatan Kembel i Amara bili su šokirani i uplašeni za zdravlje svoje devojčice kada su primetili da joj ruka dobija na obimu i težini. Porodici su lekari rekli da dete ima cistu na ruci tokom pregleda i skeniranja u njenoj 19. nedelji života.

Preporučujemo

U to vreme, lekari su sumnjali da ona verovatno ima limfnu malformaciju, gde se limfni sudovi nenormalno formiraju.

Ipak, Amara i Džonatan, koji imaju stariju ćerku Sofi, nisu tačno znali šta da očekuju. Džesi je rođena 28. avgusta 2021, sa "džepovima" tečnosti koji su joj prekrivali levu ruku, grudi i šaku.

Došlo je i do promene boje kože u ljubičastu. Osim zdravstvenih problema, mala Džesi ima problem i sa odećom, jer ne može da obuče ništa što je namenjeno za njen uzrast, stoga joj šiju stvari po meri.

Ipak, Džesin rast nije sprečilo da hoda ili da se igra sa starijom sestrom.

- Trebalo joj je neko vreme da pronađe ravnotežu za hodanje. Tri prsta su joj debela kao kobasice, a dlan joj je kao mehur - kaže majka za "The Sun".

Džesi je zvanično dijagnostikovan Klipel-Trelaunijevim sindromom (KTS) nakon biopsije kože u julu 2022. Stanje pogađa oko jednog čoveka na svakih 100.000 ljudi širom sveta i jednog na svakih 30.000 u Velikoj Britaniji.

Može izazvati simptome kao što su tamne mrlje, proširene vene i dodatni rast jednog uda. Sam KTS se ne može izlečiti, ali se simptomi povezani sa bolešću mogu ublažiti tretmanima.

Džesi je imala tri kruga skleroterapije, gde se rastvor ubrizgava u vene kako bi se limfa otpustila i smanjila cista - i nastaviće da ide na terapije.

- Njena kičma počinje da se savija zbog težine njene ruke. Ona se naginje - opisuje majka stanje svoje ćerke.

Foto: gofundme.com

Džesin kvalitet života u budućnosti

Džesi se takođe podvrgava hidroterapiji, fizioterapiji i radnoj terapiji. Nadaju se da će joj se ruka smanjiti kada dostigne školski uzrast kako ne bi došlo do toga da je druga deca odbacuju zbog različitosti.

Trenutno ne mogu da kažu kakvu je razliku donela terapija.

- Nadam se da će, dok bude u školi, imati manju ruku. Sećam se na početku, rekli su nam da će njena ruka izgledati nekako normalno kada krene u školu. Radujemo se što ćemo videti taj napredak - kaže otac.

Porodica prikuplja novac za plaćanje odeće po meri i tekućih troškova povezanih sa njenom bolešću na stranici za donaciju.

Klipel-Trenaunejev sindrom

(KTS) je dobio ime po dvojici francuskih lekara koji su opisali ovo stanje 1900. godine.

Simptomi često uključuju tamne mrlje na regiji koja je uvećana, proširene vene i hipertrofiju (dodatni rast) jednog ekstremiteta.

Obično je prisutan pri rođenju, ali možda neće postati očigledan dok se ne dijagnostikuju proširene vene ili se primeti uvećan ud.

Uzrok KTS-a je nejasan, ali može biti zbog problema sa krvnim sudovima tokom trudnoće. Pogađa jedno od svakih 20.000 do 40.000 dece. Muškarci i žene su podjednako pogođeni.

KTS se ne može lečiti. Međutim, simptomi se često mogu ublažiti. Laserski tretman može ublažiti beleg dok kompresione čarape mogu ublažiti proširene vene.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.