„Nosim ga uz stepenice jer više ne može“: Ispovest samohrane majke iz Beograda o borbi sa teškom bolešću sina

Dok vreme neumoljivo radi protiv njih, ona ga drži u naručju i ne odustaje. Njegova budućnost zavisi od naše pomoći.

Jelena Palurović je samohrana majka iz Beograda. Njen sin Nemanja ima 12 godina i boluje od Dišenove mišićne distrofije, retke, genetski uslovljene, progresivne i na kraju smrtonosne bolesti. Hod mu je oduzet. Terapija postoji – ali ne u Srbiji. Pet porodica, pet dečaka, jedna nada: da se sakupi novac na vreme pre nego što bolest učini ono što uvek čini.

Prenosimo Jelenu – bez prepravki, bez cenzure, bez ublažavanja. Onako kako govori majka koja se svakog jutra diže da nosi sina niz i uz stepenice – jer lift ne postoji, a vreme curi.

"Moje ime je Jelena Palurović, ja sam Nemanjina mama..."

Na početku razgovora, Jelena jasno i smireno izgovara ono što već godinama nosi na plećima – svoju borbu, svoju istinu i svog sina.

"Moje ime je Jelena Palurović, ja sam Nemanjina mama, jednog od petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, teške progresivne bolesti kojoj trenutno ovde u našoj zemlji nema leka. Iz tog razloga nas pet porodica smo se, da kažem, udružili i osnovali fondaciju "Jedro" koja je namenjena isključivo za skupljanje novčanih sredstava za lečenje u inostranstvu, obzirom da postoji jedna inovativna terapija koja bi njima tu bolest mogla da zaustavi i da pretvori u blaži oblik.

Što se tiče same bolesti, ona je genetska bolest, napada, da kažem, isključivo dečake, mušku decu. Prvi neki simptomi se vide između  treće i pete godine. To je taj neki gegav hod, otežano penjanje u stepenice, teško ustajanje sa poda, čučanj. Oni sve to nekako mogu da izvedu, ali uz neki  specifičan pokret, na drugačiji način od njihovih vršnjaka. Nakon toga, naravno, roditelji uglavnom odu kod doktora koji ih dalje, upućuju gde mogu da dobiju pravu dijagnozu."

"Verovala sam doktorima. A trebalo je da verujem sebi."

Kao mnoge majke, verovala je da su lekari u pravu. Ali instinkt joj je govorio drugačije.

"Nažalost, u našem slučaju izostao je taj odgovor doktora da nas uputi negde dalje. Tada sam prosto verovala doktorki koja je njega pratila od rođenja i ako je ona rekla da je sve u redu, ja sam prosto, prihvatila to tako i naravno, bila sam srećna. Ali sam nešto sumnjala, međutim, žena mi je potvrdila. Međutim, kasnije se stanje se pogoršalo. Mi smo preduzeli sve mere u smislu tih nekih korektivnih vežbica, istezanja stopala, ravnih tabana i tako dalje... sve smo radili, ali i dalje nismo imali nikakvu dijagnozu."

Dijagnoza je stigla – ali prekasno.

Tek godinama kasnije, istina ih je sustigla – u privatnoj praksi.

"I tek negde sa njegovih osam godina, kad sam već videla da on uz stepenice ne može, čak ni kada se drži, privatno sam otišla kod neurologa. Doktorka je odmah videla na osnovu njegovog ustajanja sa poda i tih nekih osnovnih stvari i posumnjala odmah na ovu dijagnozu. Krenuli smo sa analizama i potvrđeno, čak i u inostranstvu, da je, po genetici, mojoj i njegovoj, u pitanju ova dijagnoza mišićne distrofije."

Samohrani roditelj. Bolest bez leka. Borba bez pauze.

Nakon dijagnoze – šok. A potom i beskrajna svakodnevna borba.

"Tako da nakon toga, naravno, kreće i borba i razočaranje i prosto sve vam se nekako skupi, jako je teško. Pogotovo ja, kao samohrani roditelj, kada sam sve to saznala, nisam mogla baš odmah u početku da se nosim sa time, kao na primer sada, posle toliko godina. Ali tada nije, nažalost, postojao nikakav lek. Postojale su te neke eksperimentalne studije, ali u okviru te dijagnoze postoji mnogo tipova mutacija i samim tim nije svako dete odgovarajuće za svaku tu studiju. A ova terapija, sada inovativna koja postoji, pokriva sve te njihove tipove mutacija, što znači da sva petorica, iako imaju različite tipove mutacija, mogu da je prime."

"Danas ga nosim uz stepenice. Ima 12 godina."

Bolest je uzela maha. A ona ga nosi – doslovno.

"Naše prikupljanje novca traje već jednu godinu dana. Nažalost, u međuvremenu njihovo stanje, obzirom da je bolest progresivna, se konstantno pogoršava. Nemanja sada apsolutno ne može uz stepenice, ja ga nosim, a mi živimo na drugom spratu  u zgradi bez lifta. Moja i njegova građa su sada jako slične, jako je težak, on ima 12 godina. Sve je veći i sve je teži, a u jednom momentu je prestao potpuno da hoda, pošto ova bolest negde oko 12. godine obično oduzima deci hod i ostaju u invalidskim kolicima."

„Borimo se svakog dana, ali bolest ne čeka – ni na terapiju, ni na pomoć“

U fondaciju su ušli kada je Nemanja imao između 11 i 12 godina, a od tada se stanje mnogo pogoršalo.

"On je bio na jednoj operaciji ahilovih tetiva,ali je to operacija na kratke staze. Nije nešto što može da pomogne na duže, ali smo ga sada njega doveli u stanje da može da stane, da ode do WC-a i obavi osnovne stvari u kući. Sli sve je to klimavo, taj hod nije siguran, a duga je bila i rehabilitacija, obzirom da njima mišići slabe. Sve je to bilo rizično i ja sam kao majka morala da donesem najbolju odluku. Bilo je doktora koji su mi govorili da ipak ne ide na operaciju jer nema poente, svakako bolest je takva kakva je i da nećemo ništa time dobiti. Kada je ortoped rekao da moramo na operaciju, ja sam prosto morala da donesem tu odluku."

Pet porodica, stotine dečaka i jedna tiha bitka protiv bolesti koja ne prašta

U borbi protiv bolesti koja decu prerano prikiva za postelju, svega pet porodica u Srbiji vodi neprekidnu i iscrpljujuću trku s vremenom – potpuno same.

"Dok traje ovo prikupljanje novca, prosto gledam da sve učinim za njega što mogu, što je u mojoj moći. Jedan dečak je bio čak i tri puta na operaciji, tako da zaista smo i umorni od svega. U  fondaciji ima puno ljudi sa strane koji nam pomažu, ali konkretno samo je tu nas pet porodica, tako da sve to radimo mi. Gledamo na svaki način da podižemo svest o samoj bolesti i o našoj fondaciji, dosta dobrih ljudi, upornih ljudi se uključilo, kompanije, mediji koji nas sve vreme podržavaju - što nama dosta znači jer to je jedini način da mi dođemo do glavnih izvora finansiranja, ljudi koji mogu da čuju za nas i da nam pomognu"

Bolest je toliko progresivna da pored problema sa hodom komplikacije kasnije nastaju i u gornjim ekstremitetima.

"U Srbiji ima obolelih dečaka koji su i stariji od Nemanje, njih negde oko 200-250, a često ne mogu ni čašu vode da drže. Potpuno mišići i ruke ne mogu da funkcionišu. Samim tim deca dođu do, da kažem, te faze kada mogu samo da leže u krevetu, onda stradaju i srce, pluća, dijafragma, tako da iz tog razloga je na kraju i smrtonosna bolest. Ne dočekaju ni svoj dvadeseti rođendan."

"Da smo znali ranije, možda bi sada još hodao."

Pitanje koje sve boli: da li bi bilo drugačije da se ranije znalo? Na pitanje koje joj svakodnevno odzvanja u glavi, Jelena nema dilemu – da su dijagnozu dobili ranije, danas bi sve bilo drugačije."Pa da, definitivno bi, zato što bismo ranije krenuli sa terapijom, kortikosteroidima, koja je trenutno jedina ovde dostupna terapija. Kao što i znate, sami kortikosteroidi "uništavaju" druge organe, ali s druge strane potreban je taj neki multidisciplinarni pristup svih doktora,kardiologa, fizioterapeuta, fizijatara... Oni moraju svi međusobno na neki način da sarađuju i da prate stanje deteta, ali ranije bismo krenuli sa tom terapijom i on bi, verovatno, sada još uvek bio u tom nekom hodajućem stanju. Pre bismo, naravno, krenuli sa svim tim istezanjem i vežbicama koje sada imamo dobili, koje on svakodnevno trebao da radi. I plivanje isto, jer to je jedini sport koji oni mogu da treniraju i zaista im pomaže. Tako da, da smo znali ranije, mogli smo da krenemo sa svim tim stvarima, koje bi opet usporile tu progresiju."

"Njegov dan: vežbe, bolovi i – osmeh."

Uprkos svemu, Nemanja ostaje dete. I daje snagu majci koja jedva stoji.

"U svakom momentu mu uskočim ako mu nešto treba, da odem do škole, da mu pomognem, da ode do WC-a, šta god je potrebno. Prosto moram stalno da budem tu i da mu pomažem jer, kako vreme prolazi, sve je manje samostalan i sve mu je više potrebna moja podrška. Njegov dan se uglavnom sastoji od dosta istezanja, vežbica, nošenja tih nekih korektivnih hortoza, da održimo to stanje da ne napreduje. On mora i da spava sa time, žulja ga, boli ga, teško mu je, ali dobra stvar je da je on jedno jako pozitivno dete koje često i mene bodri u momentima kada je meni teško, kada ja padnem, podiže me i ne voli toliko ni da priča o bolesti. Više voli da igra igrice, da se druži sa drugarima. Oni su sad već veliki, šesti razred, već su krenuli i da izlaze, i uvek i njega ispoštuju, a on vozi skuter koji smo dobili da može da bude mobilan i tako, na neki način, i sam učestvuje u zajedničkoj igri i druženju."

"Škola u prizemlju. Drugari u srcu."

Zahvaljujući razumevanju škole, Nemanja nije izolovan.

"Ide u osnovnu školu Branislav Nušić, ovde na Voždovcu. Škola nam je izašla u susret, spustili su učionicu u prizemlje, tako da nam i to dosta znači jer ne menjaju učionice po predmetima, nego njima dolaze svi profesori, što mi iskreno mnogo znači. Ni ne znam kako bih mogla da izvedem njegovo kretanje po školi ili i morao bi onda od kuće prati nastavu, ali onda on ne bi bio sa drugarima i mislim da ne bi bio ovako pozitivan kakav je sada."

"Apelujem na sve koji mogu da pomognu. Vreme više nemamo."

Na kraju, majka više ne pita – već moli.

"Htela bih ovom prilikom da apelujem na sve dobre i humane ljude koji mogu i žele da nam pomognu, kompanije, svi ostali koji žele da se uključe, da nam pomognu pre svega da završimo ovu agoniju koja traje već godinu dana, jer deca su u sve gorem stanju, sve su lošije, a mi smo sve rokove premašili. Rok sa farmaceutskom kućom bio je septembar 2024, a sada je jun 2025, a mi smo bukvalno na 60% prikupljenih sredstava. Zaista smo zahvalni svima koji su nam pomogli, ali potrebna nam je dodatna podrška da dečaci odu na dalje lečenje i da zaustavimo njihovu dalju progresiju bolesti, da što više možemo da im omogućimo kvalitetniji život."

Kako možete pomoći?

"Ko hoće da pomogne, ko hoće da se uključi može da pošalje broj 5 na 3091 ili da donira putem naših žiro računa."

Njihov put je težak. Naš poziv je jasan. Nemanja i ostala deca iz fondacije Jedro čekaju pomoć. Vreme im ne ide u prilog. Ali mi možemo.

(Ona.rs) 

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.