Dečaku (8) dijagnostikovana teška bolest za koju je retko ko čuo: Nosi proteze za noge, roditelji slomljeni

Osmogodišnjak je proveo pune dve godine bez tačne dijagnoze, dok su lekari tvrdili da ima dispraksiju. Međutim, njegova porodica je tek u aprilu 2024. saznala istinu – osmogodišnji Edi Vorman iz Velike Britanije boluje od smrtonosne bolesti – Dišenove mišićne distrofije (DMD).

Njegova majka Rejčel (39) prva je primetila da njen sin ima poteškoće s penjanjem uz stepenice kada je imao samo šest godina. Iako su obišli više lekara opšte prakse i fizijatara, tek nakon dve godine i detaljnijih pregleda, porodica je saznala pravu dijagnozu.

Preporučujemo

DMD je progresivna neuromišićna bolest koja dovodi do propadanja i slabljenja mišića, a Edi je jedan od svega 2.500 obolelih u Velikoj Britaniji. Bolest značajno skraćuje životni vek, a oboleli najčešće žive između 22 i 30 godina, zbog komplikacija sa srcem i plućima.

Majčina borba za dijagnozu

Rejčel kaže da joj je bilo sumnjivo što njen sin, tada star između tri i četiri godine, nije mogao samostalno da ustane sa poda ili da se popne uz stepenice bez pomoći ruku:

"Pomislila sam, to ne može biti normalno. Moje dve starije ćerke su u tim godinama trčale uz stepenice."

U početku je dijagnostikovana dispraksija – razvojni poremećaj koordinacije pokreta, ali tek prilikom kontrolnog pregleda u martu 2024. stigla je prava dijagnoza – Dišenova mišićna distrofija.

"Ostala sam u šoku. Kao medicinska radnica, nikada nisam ni čula za DMD. Nisam mogla da verujem da je potrebno toliko vremena da se otkrije ozbiljna mišićna bolest", rekla je Rejčel za MailOnline.

Potresne posledice i svakodnevne borbe

Od dijagnoze, Edi je na rigoroznom režimu terapija. Svakodnevno uzima šest doza steroida, ima po 45 minuta fizioterapije ujutru i uveče, i nosi proteze za noge svake noći.

Porodica više ne može da ide u bioskop, a čak i jednostavna kupovina u supermarketu predstavlja izazov.

"Svet jednostavno nije prilagođen deci sa invaliditetom. Ne možemo ni do prodavnice bez da ga nosimo jer se umori posle par koraka", kaže majka.

Potraga za boljim uslovima i prikupljanje pomoći

Rejčel i njen suprug Ejdrijan (46), koji radi kao monter tepiha, sada pokušavaju da sakupe sredstva preko fondacije  za kupovinu specijalizovane invalidske stolice, kao i za prepravku kuće.

"Moramo da adaptiramo garažu u kupatilo, ugradimo lift i eventualno proširimo potkrovlje. Naš dom jednostavno više nije prilagođen Edijevim potrebama."

Uz prosečne cene invalidskih kolica koja dostižu i preko 1.000 funti, majka priznaje da "živi da bi radila" kako bi mogla da pokrije sve troškove.

"Čeka nas finansijski teška budućnost, ali učinićemo sve da Ediju omogućimo dostojanstven i što lepši život", dodaje ona.

Najveću podršku Rejčel je pronašla među roditeljima čija deca takođe boluju od DMD-a.

"Odmah sam potražila druge roditelje u Fejsbuk i WhatsApp grupama. Samo oni zaista mogu da razumeju kroz šta prolazimo."

(Ona.rs/DailyMail)