Dete sme da unese samo 2 g proteina dnevno zbog retkog genetskog poremećaja: Majka otkriva tačno šta jede

U avgustu 2023. godine, Dževelija Belčer se privikavala na život majke po prvi put kada joj se svet "srušio". Sa samo tri dana života, njenom sinu Belamiju dijagnostikovana je klasična fenilketonurija (PKU) - redak genetski poremećaj zbog kojeg telo otežano obrađuje proteine koji se nalaze u mnogim svakodnevnim namirnicama, što zahteva pažljivo praćenje i posebnu ishranu.

Vest je stigla bez ikakvog upozorenja, ostavljajući Dževeliju u šoku i preplavljenu emocijama dok je pokušavala da shvati šta ova dijagnoza znači za budućnost njenog sina.

- Nisam mogla čak ni da uspostavim kontakt očima sa lekarom jer sam bila potpuno zbunjena kako moje savršeno malo novorođenče može da ima nešto pogrešno. Prva emocija bila je tuga. Tuga zbog njega, tuga zbog života za koji sam mislila da ćemo imati, tuga zbog svega za šta sam mislila da će mu u životu nedostajati - rekla je majka.

Ono što je moglo biti zastrašujuće iskustvo, ublažila je njena akušerka, koja je Dževeliji i njenom suprugu pružila jasna objašnjenja, stalno ih umirivala i obećala da Belami i dalje može da živi pun, zdrav život.

- Neizmerno smo zahvalni što nam je lekar saopštio vest u ordinaciji, gde je već imao pripremljene brošure i resurse za nas - kaže ona.

Potpuno nova ishrana

Posle sastanka sa timom za metabolizam na Univerzitetu u Vašingtonu, odmah su dobili formule i uspostavili režim ishrane.

- Najveći izazov za mene u razumevanju Belamijeve dijagnoze bio je kako će rasti, biti srećan, zdrav i sit. Osećala sam kao da sam odmah prešla u istraživački režim čim je dijagnoza postavljena. Osećala sam da ne mogu da dišem dok nisam potpuno shvatila kako će naš život izgledati - kazala je majka.

U danima nakon što je saznala za dijagnozu svog sina, Dževelija je pretraživala internet do kasno u noć i brzo shvatila "koliko će zapravo težak biti njihov put".

Jedan video, međutim, tinejdžerke sa PKU koja je objašnjavala da "njen život jednako sjajan kao kod njenih braće i sestara i da PKU ne definiše ko je ona", posebno je impresionirao zabrinutu majku.

Na kraju je Dževelija pronašla Facebook grupe za podršku, nazivajući ih svojim "omiljenim delom društvenih mreža" zbog načina na koji su omogućavale porodicama da se povežu. Ta zajednica je bila ono što joj je pomoglo da izdrži teške, prve nedelje dijagnoze i čak dovelo do dugotrajnog prijateljstva sa drugom majkom dečaka sa PKU.

- Niko zapravo ne razume kroz šta prolaziš osim ako i sam ne prolazi kroz isto - izjavila je ona.

Kakva je situacija sada?

Sada, više od dve godine posle Belamijeve dijagnoze, ona se privikla na život kao mama koja ostaje kod kuće, gde upravljanje PKU-om postaje posao sa punim radnim vremenom.

Dok se Belamijeva hrana meri u miligramima fenilalanina (Phe), on može da unese samo dva grama proteina dnevno. Očekuje se da će to trajati tokom celog njegovog života.

- Postoji otprilike 50 miligrama Phe po 1 gramu proteina. Tako da trenutno može da pojede 100 miligrama Phe. Trudim se da mu dam 30 miligrama Phe po obroku - objašnjava ona.

Kako se pripremaju obroci?

Gotovo svaki obrok koji njen sin jede priprema se kod kuće - kuvani, odmereni i pažljivo planirani, sa samo povremenim odlascima u restoran, gde bira jednostavne i sigurne opcije poput pomfrita ili voća.

Svaki dan zahteva planiranje tri obroka i više užina, uz stalno razmišljanje o tome kako jedan izbor utiče na ostatak dana.

- Planiranje i donošenje odluka je zaista zahtevno jer moraš da razmišljaš o svakom obroku kao o celini, a ne kao o tri odvojene stvari - rekla je Dževalija.

Hrana sa visokim i niskim sadržajem proteina mora biti balansirana satima unapred, ostavljajući vrlo malo prostora za spontanost. Kako sama kaže, to je nekako kao dnevna slagalica, jedna koju neumorno rešava, ali istovremeno pazi da hrana bude privlačna i uživačka za njenog sina.

Na početku, upravljanje strogo ograničenim unosom proteina kod Belamija bilo je i emotivno i preplavljujuće. Dževalija se priseća kako je sve pažljivo merila, čak i povrće, i učila nutritivne vrednosti napamet samo da bi pratila dnevni unos.

- Živo se sećam kako sam merila šargarepu za njega i gledala koliko to utiče na njegovu ukupnu toleranciju, i osećala se obeshrabreno - priznaje ona.

Vremenom, alati poput aplikacija za praćenje hrane pomogli su da se teret ublaži, ali mentalni napor nikada nije nestao. Mnoge svakodnevne namirnice o kojima većina porodica ne razmišlja - poput običnog hleba, pirinča ili krekera - potpuno su zabranjene u njihovoj kući. Dževalija ih naziva "crvenom hranom", namirnicama koje su "jednostavno previše bogate proteinima" da bi se uopšte ponudile.

Kako Belami živi danas?

Danas Belami ima strogo organizovan dnevni raspored zasnovan na strukturi, fleksibilnosti i kreativnosti. Njegov dan počinje medicinskom formulom koja nadoknađuje proteine koje njegovo telo ne može da prerađuje, a zatim slede obroci pažljivo osmišljeni da ispune precizne nutritivne ciljeve, a da pri tome ne deluju restriktivno.

Majka se trudi da mu pripremi verzije hrane koju uživaju druga deca, prilagođavajući količine i sastojke kako bi ostala u dozvoljenim granicama poput zamrznutih bezglutenskih vafla, jogurta bez mleka, voća, krekera bez žitarica i povrćnih nagetsa.

Večera često prati ono što ostatak porodice jede, ali je prilagođena tako da se Belami oseća uključenim za stolom. Užine i poslastice se pažljivo planiraju, ostavljajući prostor za male radosti poput sladoleda bez mleka ili putera od keksa kada je potrebno.

(Ona.rs/People)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.