Jovana je rođena bez kosti u ruci, a danas prva Srpkinja međunarodni sudija: Ima samo jednu poruku za sve žene

Preporučujemo

Retke bolesti često ostaju na marginama medicinskih tema, a osobe koje s njima žive suočavaju se sa zdravstvenim izazovima. Jovana Grof Mitrović je jedna od tih osoba - ona ima retku dijagnozu. U pitanju je TAR sindrom (Trombocitopenija Absent Radijusa), genetski poremećaj koji se karakteriše smanjenim brojem trombocita i odsustvom kostiju podlaktice.

Za Ona.rs govorila je Jovana o ovoj bolesti, koliko ona utiče na njenu svakodnevicu, ali je pričala i o klizanju i o jedinstvenoj prilici koja joj se pružila. Jedina je u Srbiji koja ima status interacionalnog sudije za sinhrono klizanje.

Sreća u nesreći

- Rođena sam sa TAR sindromom, to je trombocitopenija absent radijus, odnosno trombocitopenija u nedostatku radijusa, odnosno laički rečeno, rođena sam bez jedne kosti u podlaktici. U pitanju je genetska bolest koja se prilikom razvoja fetusa desi ili se ne desi. Ono što lekari znaju je da nastaje mutacijom neka dva gena. Pošto sam bila nekako nezgodno okrenuta na ultrazvuku, prosto nije bilo mogućnosti da se to vidi dok se nisam rodila. TAR sindrom je otkriven prilikom samog rođenja - započinje priču naša sagovornica.

Svi vrlo dobro znamo da deca prilikom odrastanja i školovanja umeju da budu okrutna, ali srećom, Jovana nije bila u situaciji da je drugi sažaljevaju zbog svog zdravstvenog stanja.

- Imala sam sreće prilikom odrastanja, jer je možda bilo jedno ili maksimum dva da nazovem incidenta. To je bilo davno u osnovnoj školi, ali sam konstantno bila okružena ljudima pa sam imala sreće. Kroz taj sport kojim me mama ohrabrivala da idem, tako da sam uvek imala neku grupu ljudi koja me poznaje i to je uvek bila neka nesvesna podrška. Bilo je dece koja su me prihvatala, ali i onih drugih koji su možda imali neka pitanja ili čudne poglede ali se prosto nisu ohrabrili da to pokažu - kaže Jovana.

"Mogu sve sama, osim da vežem kosu"

Iako je ovaj sindrom većini javnosti nepoznat, nažalost, Jovana nije jedina koja ga ima.

- Poznajem jednog momka, Milan se zove, koji ima TAR sindrom i to teži oblik od mene. Ja sam i u tome imala sreću što je moj najblaži oblik, nemam nikakav problem sa srcem, sa disanjem, samo izgledam drugačije, dok on ima problem i sa srcem i nema jedan palac, a ja na primer, imam svih 10 prstiju. Upoznali smo se preko naših majki, sad ne mogu tačno da se setim kako. Nažalost, izgubili smo kontakt, ali da, eto znam još nekoga sa ovim sindromom - otvoreno priznaje Jovana.

Nije joj bilo lako u početku dok je ukapirala kako može da funkcioniše, ali se sad navikla i gotovo sve može samostalno da obavlja - osim jedne stvari.

- Više dođe do nekog nesporazuma i poteškoća u snalaženju ako neko hoće da mi pomogne, jer ja nesvesno radim stvari na neki malo drugačiji način i logično je da nekome ko nema susret sa tim izgleda čudno. Dešava se da mi neko pritekne u pomoć, pa se on zbuni, pa se ja zbunim i onda na kraju onako stojimo. Navikla sam se da funkcionišem ovako i roditelji i bake i deke su me prosto pustili da radim drugačije i oni su se razvijali sa mnom. Najveća poteškoća mi je da zavežem kosu. To moja mama svaki put kaže 'Hoćeš li naći nekog da ti vezuje tu kosu' - kaže uz osmeh naša sagovornica.

Prvo takmičenje uz "Damba"

Iako ima fizičke nedostatke, Jovanu ništa nije sprečilo da se okrene sportu - klizanju, koje joj je unelo dodatnu vedrinu u život.

- Zavolela sam odmalena, to je na neki način porodični sport. Moj ujak je bio u reprezentaciji hokeja dok je bila Jugoslavija, a mama mi je bila poprilično dobra klizačica za to vreme i onda je prešla u sudije. Sudija je u Međunarodnoj federaciji za klizanje pa sam ja uz nju krenula, pošto je ona razvijala jedan klub umetničkog klizanja kad sam bila mala. Ja sam tako prvi put stala na led i to je tako krenulo. Meni je to oduševilo jer volim generalno kad je hladno, ne volim tople krajeve - govori više o klizanju ova nasmejana devojka.

Baš prvih koraka se ne seća, ali tu su anegdote.

- Tri godine sam imala kad sam prvi put stala na led. Prvih koraka se ne sećam, sećam se prvog programa koji su mi napravili. Klizala sam uz muziku Dambo, imala sam možda četiri ili pet godina. I to je bilo smešno zato što sam kao Dambo skakala i onda su rekli da je to super, da mi priliči. I da, kupili su mi peškir za brisanje klizaljka, Dambo je na njemu i dan danas ga imam - kaže nam Jovana.

Bez većih uspeha, ali divnih uspomena

Iako klizanje na ledu nije kod nas previše atraktivno, Jovana Grof Mitrović se seća i nekih takmičenja dok je bila dete.

- To su bile nama blizu zemlje, što zbog troškova, što zbog uslova koje imamo. Ne možemo mi biti neke vanserijske klizačice, ali smo putovali u Hrvatsku, Bosnu, Sloveniju. Uspeha iz tog doba baš i ne mogu da se setim, ali bilo je par takmičenja. Moj uspeh što se tiče klizanja je što sam bila u reprezentaciji sinhronog klizanja sa 18 godina. To nažalost u tom trenutku nije zaživelo kod nas, ali sad smo ponovo formirali sinhrono klizanje u Srbiji - kaže Jovana.

Sa tih takmičenja nosi izuzetno pozitivne uspomene.

- Sećam se u da mi je u Sarajevu, imala sam sedam godina, ispao moj prvi zubić, pa sam ga čuvala u kutijici od Kinder jajeta. Bile su tu anegdote sa izbijanjem osigurača kad neko suši kosu, pa neko upali svetlo, crnilo, nema ničega. Svaki put kad odete negde, pogotovo sa određenom grupom ljudi koji su vam prisni, mislim mi svi postajemo porodica. Ima tu svega i svačega, a najviše ima smeha to je sigurno - kaže ona.

Prvi srpski međunarodni sudija za sinhrono klizanje

Naša sagovornica ističe da danas kliza samo za sebe, ali da je instruktor klizanja, možda i najslađi segment u poslu.

- Instruktor sam klizanja i volim sa dečicom da se družim i onda to mi daje mogućnost tu neku kreativnu stranu da ispoljim, zabavljam se sa njima, smišljam razne igre, puzim po ledu i ostalo - otkriva nam Jovana.

Kako nam je rekla, Jovana se može pohvaliti da je zvanično postala međunarodni sudija za sinhrono klizanje.

- Ove godine sam postala zvanično međunarodni sudija za sinhrono klizanje i to je veliki uspeh kako za mene, tako i za ovu našu malu Srbiju jer sam prva u istoriji Srbije koja je međunarodni sudija za sinhrono klizanje. Nacionalni sam sudija za single i za parove. Trebalo bi da imam angažovanje uskoro. Što se tiče našeg zadatka, mi gledamo kakav je program i ne tražimo samo greške. Gledamo i šta je to lepo, šta su dobro uradili, uvek pokušavamo da krenemo od nečeg pozitivnog naravno. Znam da je malo interesovanje za klizanje zamrlo posle novog sistema, ali laički prosto da objasnimo, to su dve ocene, jedna traži tehniku, gledaju se koji su elementi izvođeni, da li su pali i slično. Druga ocena je taj neki umetnički dojam koji pokušavamo da nadomestimo sa tim novim sistemom - približava nam ovu temu Jovana.

Poruka za ljude sa hendikepom

Pošto se susreće sa raznim komentarima, situacijama i slično, pitali smo Jovanu koju poruku može da pošalje osobama koje imaju fizičke nedostatke.

- 'Šta te briga'. Stvarno to mislim, prosto i jednostavno 'šta te briga', ti si jedinka za sebe. Niko ti neće pomoći ukoliko ti ne pomogneš sam sebi i stvarno sam sigurna da za sve postoji način. Naravno, neko ima i teže i ozbiljnije probleme od mene pa se snalaze i bez jedne ruke, noge. Stvarno mislim da ništa u životu nije toliko teško i da za sve postoji rešenje, samo je jako bitna ta volja za život i da uvek imaš nešto čemu težiš, nešto što te vuče i nešto što će tebi biti cilj, a za ostale ljude, danas su tu, sutra ne - daje motivaciju ova snažna i nasmejana devojka.

Ona nam objašnjava i da je pomogla koleginici i bila joj podrška.

- Imam jednu koleginicu koja je imala nesreću da jako nezgodno polomi nogu i nije imala sreće sa lekarima. Pogrešno je namešteno i vidim da ima sad problema u smislu krenula je da obraća pažnju da je ljudi malo drugačije gledaju i to joj ja konstantno govorim, 'Šta te briga, znaš kakva si, jaka si, to da li te ljudi sažaljevaju, ne sažaljevaju, otpiši, apsolutno nije bitno. Ti znaš da možeš, fokusiraj se na sebe u tom aspektu i ne dozvoli da te ljudi ometu u tome što si zacrtala' - jasno i glasno ističe naša sagovornica.

Ništa bez prijatelja i porodice

Iako su ove njene reči upućene koleginici zaista snažne i jake, Jovana sebe ne smatra da je inspiracija drugima, makar ne vidi sebe tako.

- Ja sebe lično ne vidim tako jer kao što sam rekla, to sam prosto ja. Navikla sam se, kad nešto uradim, mene to ne iznenađuje, dok su ljudi drugi ljudi oduševljeni. Evo baš sad kad sam punila gorivo, bila sam na pumpi i jedna žena mi priđe i kaže 'Jao ja tebe pratim, ti si divna, ti si sjajna'. Meni je prvo bilo kao, pa što me prati, a onda sam počela da joj se zahvaljujem. Tako da očigledno jesam inspiracija, a nisam ni svesna toga - kaže Jovana.

Vedra i nasmejana Jovana kaže da joj upravo u ovom raspoloženom stanju pomažu ljudi oko nje i najbliži prijatelji. Oni joj daju snagu da bude pozitivna.

- Ljudi u mom okruženju i roditelji i znam da kao i drugim ljudima ništa neće pasti s neba. Za neke stvari možda moram više da se potrudim, ali Bože moj. Neko ne zna engleski pa je njemu prepreka engleski. Ja izgledam kao da ne mogu da uradim nešto pa onda se iznenade kad vide da mogu. Moram malo manje da se trudim jer ljudi kad shvate da mogu sve da obavljam pa čak i više. Tako da ne znam koliko mi je to onda prepreka jer se nesvesno trudim više. Ja sad ovako izgledam sva pozitivna, ali naravno ima tu trenutaka kad te neki komentar ili nešto slično snuždi. Smatram da deca nisu zla, oni su pozadina roditelja jer dešava se da neko dete čudno odreaguje ali mene to ne dotiče u smislu da ću se raspasti ili slično. Uvek prija kad imam nekog s kim mogu da podelim to šta se desilo, da mi neko kaže 'idemo dalje'. Ja i moje društvo imamo rečenicu 'Neće ti doći na slavu, koga briga'. Uvek prija kad ti neko dođe i kaže lepu reč, bude podršku sa strane. Mislim da su dobri ljudi stvarno najbitnije u životu i ono što ti treba - rekla nam je za kraj Jovana Grof Mitrović.

(Ona.rs)