Ovo je NAJTUŽNIJA BEBA: Ne može da se smeje ili hrani, ima redak sindrom, ali ipak se desilo ČUDO

Kada je mali Santi došao na svet, bio je tih i bezizražajan. Njegove majke, Roksi i Ejpril Tabarez, odmah su primetile da nešto nije u redu. Iako su doktori tvrdili da je sve kako treba, majčinski instinkt ih nije varao. Santi nije plakao, nije se smeškao, nije čak ni treptao.

Roksi je, ne dobijajući odgovore od lekara, noćima pretraživala internet i konačno naišla na retko neurološko stanje koje se poklapalo sa simptomima njihovog sina: Mebijusov sindrom. Reč je o urođenom poremećaju koji nastaje usled nedovoljno razvijenih moždanih nerava odgovornih za pokrete lica i očiju.

Trnovit put ka rođenju mališana

Roksi i Ejpril su već bile u dugogodišnjoj vezi i zajedno podizale troje dece rođene uz pomoć vantelesne oplodnje, Roksi je nosila trudnoće koristeći Ejpriline jajne ćelije. Kada su odlučile da četvrto dete nosi Ejpril koristeći Roksine jajne ćelije, sve se zakomplikovalo.

Embriologija je bila izazov, dobijale su jedan ili dva embriona po ciklusu, što je bilo neuobičajeno. Poslednji embrion je označen kao "mozaik", što znači da ima genetske nepravilnosti i male šanse za uspeh.

U ranim nedeljama trudnoće, Ejpril je počela da krvari. Doktor joj je rekao da je reč o spontanom pobačaju i dao joj lekove za prekid trudnoće. Ejpril je, revoltirana, bacila lekove u kantu. Danas znaju da bi ti lekovi okončali trudnoću i život njihovog sina.

Lekari nisu verovali, ali majke jesu

Uprkos uverenju da će sve biti u redu, ultrazvuci su otkrili niz problema: kratke butne kosti, deformisane stopala, nepravilnost u pupčanoj veni. Genetski testovi, međutim, nisu ukazivali na nikakve abnormalnosti. I dalje im je govoreno da je sve "popravljivo".

Santi je rođen u 37. nedelji, nakon četiri dana porođaja. Nije plakao. Nije se pomerao. Oči su mu se prevrtale unazad. Roksi je odmah znala da nešto nije u redu.

Tri dana kasnije, nakon što je pronašla informacije o Mebijusovom sindromu, njihova doktorka se vratila sa odmora i odmah poslala Santija na odeljenje intenzivne nege. Dijagnoza je potvrđena.

"Mogli biste da imate dete u vegetativnom stanju. Moglo bi da ne preživi", rekao im je lekar. Roksi i Ejpril su bile slomljene.

Život između terapija, sonde i osmeha

Santi je izgubio više od pola kilograma u prva četiri dana jer nije mogao da guta - hrana mu je išla u pluća umesto u stomak. Ugrađena mu je sonda za ishranu, a do danas, svakog dana se hrani šest puta po sat vremena, dok mu oči svakodnevno vlaže veštačlim suzama kako ne bi isušile, jer ne može da trepće.

Iako je dijagnoza potvrđena, čak ni stručnjaci u dečijoj bolnici nisu znali mnogo o Mebijusovom sindromu. Neki su o njemu samo čitali u udžbenicima.

"Da smo ga odveli kući bez dijagnoze, možda bi umro od gladi", iskreno kaže Roksi.

Osmeh koji niko ne može da objasni

A onda se dogodilo nešto što niko nije očekivao. Tokom štucanja, Santi se nasmejao. Lice koje ne bi trebalo da može da izrazi emociju, na tren se osvetlilo toplim, neobjašnjivim osmehom.

"Gledamo se i pitamo, da li se to stvarno dešava?", priča Roksi. Snimile su trenutak i podelile ga na TikToku. Video je postao viralan, milioni su videli Santijev osmeh i to onaj koji ne bi trebalo da postoji.

Neurolog im je rekao da možda neki nervi pokušavaju da nadoknade izgubljenu funkciju. "Ali zapravo ne znamo. O Mebijusu se još uvek premalo zna", rekao im je.

Santi kao simbol nade i borbe

Roksi i Ejpril su danas okružene podrškom porodica širom sveta koje se suočavaju sa istom dijagnozom. "Pisala mi je žena iz Ekvadora jutros", kaže Roksi. "Sada i druge majke znaju da i one moraju da se izbore za dijagnozu svog deteta."

Na TikToku su i same nekada tražile snimke dece sa Mebijusom. Tamo su videle da postoji život, da postoji nada i osmeh.

Planovi za operaciju 

Roksi i Ejpril već planiraju potencijalnu operaciju kada Santi napuni četiri godine - hirurški zahvat koji bi mu možda omogućio da se zaista i stalno smeši. Skupa je i složena, ali mogla bi da oslobodi emociju koju on već nosi u sebi.

Pokrenule su i stranicu za prikupljanje sredstava.

"Za nas je taj osmeh možda mali, ali on menja sve", kaže Roksi. "Ljudi često kažu da izgleda kao lutka iz crtaća. Ali što je važnije, sada znaju šta je Mebijusov sindrom."

I šta nije.

"Najveća zabluda je da su ova deca tužna ili emotivno prazna. Santi je presrećna beba. Samo ne može da se nasmeje."

Ejpril dodaje: "Ljudi im se obraćaju kao da nisu prisutni. A oni i te kako razumeju".

Porodični život porodice Tabarez ispunjen je terapijama, neizvesnostima, ali i ljubavlju. Nadaju se da će i svet naučiti isto, da Mebijus ne definiše ničiji život.

"Samo zato što ne vidite osmeh, ne znači da ga nema."

(Ona.rs/People)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.